Trisomie et Inclusion : 2 causes qui me tiennent à cœur!

La trisomie 21 est un sujet qui me tient à cœur pour plusieurs raisons. La plus est importante, c’est qu’elle touche ma famille de près puisque ma fille est trisomique. Tu peux d’ailleurs lire l’article où je parle de l’histoire de Picoté et de ma fille ici. C’est une condition qui est très mal acceptée encore aujourd’hui, en 2022, dans notre société. Et en bonne partie parce qu’elle est mal connue et véhiculée comme quelque chose de négatif.

Malheureusement, l’incompréhension et la peur de ce qu’on ne connaît pas créent toujours de très grandes réactions, qui ne sont jamais vraiment positives.

C’est pour ça que j’ai choisi d’en parler plus en détail aujourd’hui.

Parce que je suis convaincue que plus on va en parler, plus on va comprendre ce que c’est et plus on va l’accepter.

C’EST QUOI, LA TRISOMIE 21?

Je te le dis tout de suite, ce n’est pas une maladie.

Ça ne peut pas s’attraper ni se guérir.

La trisomie 21, c’est un état.

C’est une simple information que l’on retrouve dans les chromosomes, au même titre que la couleur de nos yeux ou de nos cheveux.

La trisomie 21 survient quand il y a un problème lors de la division cellulaire. Plus précisément, c’est quand tout à coup on se retrouve avec trois chromosomes au lieu de deux sur la 21^e paire de chromosomes de nos cellules.

Et dans la grande majorité des cas, c’est carrément un bogue de la nature. C’est aléatoire! Ben oui! Je me dis que c’est un peu comme gagner à loterie. On dit qu’il y a environ 1 personne trisomique sur 770 naissances.

Je n’entrerai pas dans les détails parce que c’est complexe. Mais tu peux retenir qu’il y a 3 types de trisomie 21 différentes. Dans 95% des cas, il s’agit de la trisomie libre, qui survient lors de la toute première division cellulaire. Ma fille a une trisomie libre, comme tous ses amis. C’est vraiment la forme la plus commune et la plus connue.

DES PARTICULARITÉS OBSERVABLES

On observe des particularités et des caractéristiques anatomiques un peu différentes chez les personnes ayant une trisomie 21. Mais elles ressemblent tout de même aux autres membres de leur famille!

Parmi les caractéristiques les plus perceptibles, notons une déficience intellectuelle (qui peut être de légère à sévère), un corps généralement moins tonique et très souple, une plus petite taille et une difficulté de langage (dyspraxie).

Et évidemment, une personne trisomique n’a pas toutes les particularités, les caractéristiques physiques et les troubles de santé possibles associés à la trisomie 21.

Chaque personne est unique!

LA CLÉ: LA STIMULATION PRÉCOCE

Les personnes trisomiques sont pleines de capacités. Il faut cependant les stimuler dès leur plus jeune âge pour leur permettre de se développer à leur plein potentiel. La stimulation précoce est vraiment une clé importante!

Il faut aussi respecter leur rythme et les laisser découvrir leurs propres limites. Ce n’est pas à nous de leur dicter ce qu’elles peuvent faire ou non. C’est une étape qui demande un peu de patience et beaucoup de persévérance, mais ça en vaut vraiment la peine. Parce que c’est grâce à elle que les personnes trisomiques pourront atteindre de plus hauts sommets et vivre une vie plus agréable et satisfaisante.

La stimulation précoce peut prendre différentes formes. Que ce soit pour de l’orthophonie, de la physiothérapie ou de l’ergothérapie, c’est vraiment bénéfique de commencer le plus tôt possible avec les bébés. Ainsi, on leur donne encore plus de chances pour se développer à un rythme plus « habituel ». Les parents obtiennent d’excellents conseils et peuvent mettre les exercices en application à la maison.

ÊTRE PARENT AVANT TOUT

La stimulation c’est vraiment génial, mais ça peut devenir tentant pour un parent d’en faire beaucoup, même trop. Il ne faut surtout pas tomber dans l’excès. Les parents doivent d’abord et avant tout aimer leur coco/cocotte sans se mettre de pression. C’est malheureusement trop facile de se taper sur la tête et d’avoir l’impression de ne pas en faire assez.

Il faut garder en tête que les parents ne sont pas des thérapeutes.

Ils doivent être parents tout simplement. Et si c’est possible, et lorsque c’est possible seulement, ils peuvent pratiquer certains exercices pour aider le développement de leur enfant.

Aussi, ils doivent accepter de ne pas tout faire. Et s’entourer de personnes de confiance qui peuvent prendre le relais. Parce que ça peut être épuisant d’avoir un enfant différent. C’est essentiel qu’ils demandent de l’aide s’ils en ressentent le besoin. Il faut absolument éviter de se retrouver à bout de souffle.

Les parents d’enfants différents oublient trop souvent de prendre soin d’eux et de s’accorder des pauses. Et je sais de quoi je parle!

Mais ce n’est jamais un signe de faiblesse de demander de l’aide ou de prendre un pas de recul au besoin. C’est même courageux. Et ça permet de recharger ses batteries pour revenir ensuite plus fort.

Une idée! Si vous avez des gens dans votre entourage qui ont un enfant avec des besoins particuliers, offrez-lui du temps de gardiennage, ne serait-ce qu’une heure. Je vous jure que ce moment de répit sera apprécié!

L’INCLUSION

L’inclusion est tellement importante à mes yeux. C’est bénéfique à la fois pour la personne trisomique et pour les gens qui la côtoient. On a tous quelque chose à apprendre des autres, même des personnes en situation de handicap. En fait, surtout des personnes en situation de handicap.

Les personnes atteintes de trisomie 21 sont pas mal comme tout le monde en fin de compte. Elles peuvent fréquenter les garderies, les écoles et les activités parascolaires. Ça demande parfois un peu d’adaptation, mais les bénéfices de l’inclusion sont tellement plus grands!

À l’âge adulte, elles peuvent travailler, vivre en appartement, avoir des responsabilités et même avoir une vie amoureuse. Comme n’importe qui! Il suffit d’y aller selon leurs capacités et leurs envies et surtout, de les préparer pour qu’elles y parviennent.

Et si on commence dès la plus tendre enfance à inclure les personnes vivant avec une trisomie dans les milieux de garde, puis dans les écoles par la suite, on fera de ces jeunes enfants neurotypiques des humains tellement plus ouverts et tolérants. Pour eux, ça sera juste naturel de côtoyer des personnes trisomiques et de les aider. Ils ne verront plus les adaptations faites comme des injustices, mais bien comme des moyens de réussite pour leurs amis.

L’inclusion permet aux jeunes avec une trisomie d’avoir des modèles à suivre, de se faire des amis et de se préparer encore mieux à la « vraie » vie. Ça leur permet aussi de comprendre leurs propres limites, d’expliquer leur réalité aux autres et d’apprendre à accepter le regard souvent négatif qu’on pose sur eux.

Quand on y pense, l’inclusion, c’est gagnant pour tout le monde. Ça apporte une richesse et des expériences de vie qu’on ne ferait pas autrement.

C’EST QUOI LA DIFFÉRENCE EN FIN DE COMPTE?

Les personnes trisomiques sont différentes pour une simple histoire de chromosomes. Mais quand on y regarde de plus près, nous sommes tous différents de plusieurs façons.

Les attributs physiques varient d’une personne à l’autre : la couleur des yeux, des cheveux ou même la forme de la bouche.

Nos goûts sont tous différents. En matière de musique, de repas, de loisirs ou de couleur préférée. Certains naissent avec des malformations physiques, d’autres avec des troubles neurologiques ou une déficience intellectuelle.

On a tous des forces et des défis, des qualités et des défauts, des rêves et des désirs.

Tout ça pour dire qu’on vit dans un monde rempli de différences.

Plutôt que de les souligner et de les rabrouer, pourquoi ne pas plutôt en profiter pour les célébrer?

En s’ouvrant aux autres, on devient beaucoup plus tolérants et ouverts d’esprit. En posant des questions, on apprend et on apprivoise. Tout à coup, on a moins peur et on cesse d’avoir des préjugés.

Je suis convaincue que chacun a son rôle à jouer et quelque chose à apporter. Faisons ensemble une différence pour les autres. Bâtissons un monde où il y a de la place pour chacun, un monde inclusif et diversifié.

Si tu souhaites en savoir plus sur la trisomie 21, tu peux consulter le site du Regroupement pour la Trisomie 21 (RT21) ici. C’est une ressource hyper fiable sur le sujet.

Personnellement, je célèbre la différence en m’ouvrant aux autres, en parlant de trisomie autour de moi et en saluant les belles histoires d’inclusion.

Et toi, comment célèbres-tu la différence?